Jurnal desensibilizare orală: ce notezi, plus fișă de printat
Un jurnal de desensibilizare orală este o evidență simplă, zi de zi, a fiecărei doze de imunoterapie orală (OIT) și a ce s-a întâmplat în jurul ei. Ghidul acesta îți arată ce să notezi în fiecare zi, cum pot ține doi părinți un singur jurnal și cum îl duci la clinică. La final găsești un jurnal de doze gratuit, de printat, pe care îl completezi de mână.
De ce îți cere alergologul un jurnal
Între vizitele la clinică, tu ești cel care vede fiecare doză dată acasă. Un jurnal transformă zilele acelea în ceva ce alergologul tău poate citi în câteva minute.
ASCIA spune că familiile ar trebui să primească instrucțiuni scrise clare pentru dozele de acasă, inclusiv cantitatea dozei și ce să facă atunci când o doză este omisă.2
ASCIA le cere familiilor și să respecte îndeaproape instrucțiunile de dozare OIT și să meargă la programările stabilite la medicul specialist.2
La Children's Hospital of Philadelphia, echipa OIT trece în revistă orice eveniment medical pe care l-a avut copilul de la ultima vizită.1
Într-un studiu cu copii aflați în OIT pentru lapte sau ou în Spania, familiile au fost rugate să noteze zilnic, într-un jurnal pe hârtie, doza luată și eventualele reacții.3
În același studiu, personalul medical a consemnat la fiecare vizită la spital ce au raportat familiile despre dozele de acasă și despre reacții.3
Alergologul tău decide ce vrea să vadă în jurnal, așa că întreabă-l la următoarea vizită și urmează ce îți spune.
Ce să notezi în fiecare zi
Păstrează fiecare zi pe un singur rând, ca să vezi o săptămână întreagă dintr-o privire. Pentru fiecare doză, notează:
- data și ora la care ai dat-o;
- doza, copiată cuvânt cu cuvânt din planul clinicii tale;
- inițialele celui care a dat-o;
- o bifă după ce s-a încheiat fereastra de observație cerută de clinica ta;
- „niciunul” la simptome sau, cu cuvinte simple, ce ai observat și când a început;
- o notă despre orice a fost diferit în ziua aceea, de exemplu boală, febră, somn insuficient sau o doză întârziată ori omisă.
Să copiezi doza exact așa cum e scrisă contează mai mult decât pare. Dacă planul se schimbă după o vizită, jurnalul arată din ce zi a început noul plan.
ASCIA enumeră cofactori precum infecțiile, astmul slab controlat, rinita alergică și lipsa de somn, care pot crește riscul de reacții alergice la o doză OIT.2
ASCIA spune că dozele ar trebui date atunci când persoana se poate odihni și poate fi supravegheată de un părinte sau tutore cel puțin una până la două ore.2
Cât durează fereastra de observație și ce contează drept cofactor pentru copilul tău îți spune alergologul tău.
Când o zi nu merge după plan
În unele zile jurnalul contează cel mai mult: o doză omisă, febră sau orice simptom. Notează ce s-a întâmplat și când, apoi urmează instrucțiunile clinicii tale.
CHOP le cere familiilor să sune echipa OIT înainte de următoarea doză programată, dacă un copil omite o doză din orice motiv.1
CHOP le cere familiilor și să contacteze echipa OIT dacă un copil face o răceală, febră sau altă boală.1
ASCIA spune că, dacă un copil are o reacție la școală sau la grădiniță, familia ar trebui să-și anunțe medicul specialist în alergii.2
Instrucțiunile clinicii tale pentru zilele acestea au mereu prioritate.
E util să ții numărul de telefon al clinicii lângă jurnal.
Un singur jurnal pentru doi părinți
Când doi părinți își împart dozele, cele mai ușoare greșeli sunt o doză dată de două ori și o zi pe care n-a notat-o nimeni. Țineți un singur jurnal, nu câte unul fiecare. Puneți-l undeva unde îl vedeți amândoi în fiecare zi, de exemplu pe frigider sau în sufragerie, ca o privire să vă spună dacă doza de azi a fost dată. Scrie-ți inițialele în coloana „Cine a dat-o”, ca celălalt părinte să știe pe cine să întrebe despre ziua aceea. Dacă unul dintre voi dă doza și celălalt observă ceva mai târziu, adăugați observația pe același rând, cu ora.
În familia noastră, doza o dă oricare dintre noi, cine e acasă. O înregistrăm imediat în OIT Journal, așa că vedem amândoi că a fost dată și nu contează cine a dat-o. Nu ținem un jurnal pe hârtie, dar o singură foaie într-un loc comun face același lucru.
Studiul din Spania a constatat că niciuna dintre familii nu a notat absolut fiecare doză zilnică, indiferent de metoda folosită.3
Alergologul tău decide cum să procedezi cu golurile din jurnal.
Dacă observi o zi fără nimic scris, completează ce îți amintești și menționează golul la următoarea vizită.
Cum duci jurnalul la clinică
Ia jurnalul la fiecare vizită la clinică, inclusiv paginile din lunile dinainte. Înainte de vizită, scrie întrebările pe care vrei să le pui, ca să nu se piardă într-o programare aglomerată. În timpul vizitei sau imediat după, notează ce a spus clinica, mai ales orice schimbare a planului. Copiază noua doză în jurnal exact așa cum a scris-o clinica, înainte de prima doză de acasă conform noului plan.
ASCIA spune că OIT cu alimente ar trebui făcută într-un mod constant, pentru a reduce riscul de efecte adverse.2
Planul în sine și fiecare schimbare a lui vin de la alergologul tău.
Fișa gratuită de printat
Fișa este un jurnal de doze pentru desensibilizare orală, pe două pagini, pe care îl completezi de mână.
Pagina 1 este pentru o lună, cu 31 de rânduri, câte unul pentru fiecare zi. Sus completezi numele copilului, alergenii, planul sau etapa clinicii și luna. Fiecare rând are coloane pentru oră, doza așa cum a scris-o clinica, cine a dat-o, o bifă când s-a încheiat fereastra de observație, simptome (niciunul sau ce ai observat) și note. Pagina 2 este pentru întrebările pentru următoarea vizită la clinică și pentru ce a spus clinica. Printează pagina 1 o dată pe lună și pagina 2 de câte ori ai nevoie de una nouă.
Fiecare zi are o singură căsuță pentru doză. Dacă desensibilizarea copilului tău include mai mulți alergeni, folosește câte o pagină pentru fiecare alergen sau scrie fiecare doză în căsuță exact așa cum a scris-o clinica.
Surse
- Oral Immunotherapy Fundamentals for Families · Children's Hospital of Philadelphia · Accesat la
- Oral Immunotherapy for Food Allergy Frequently Asked Questions · Australasian Society of Clinical Immunology and Allergy (ASCIA) · Accesat la
- Mobile App/Web Platform for Monitoring Food Oral Immunotherapy in Children: Longitudinal Clinical Validation Study · JMIR Pediatrics and Parenting · Accesat la